واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها
البرز در حمایت از امیر عباس ها؛
واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها
بیماران SMA مانند امیر عباس در کشور ما تحت حمایت دولت و وزارت بهداشت نیستند جایی که خانواده ها مجبورند گران ترین داروی قرن را در شرایط تحریمی تامین کنند

 

 

پایگاه خبری تحلیلی البرزبان : آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار sma  یک بیماری بسیار نادر عصبی_عضلانی است که عمدتا در کودکان و نوزادان رخ می دهد واغلب با تحت تاثیر قرار دادن ماهیچه های بدن و ایجاد مشکلات تنفسی موجب مرگ آنان می شود. تنها راه درمان شناخته شده برای این بیماری تاکنون «اسپینرازا» است که در داخل کشور وجود ندارد و در کنار دیگر دستگاهها این دارو هزاران دلار هزینه دارد(۷۵۰) که گفته می شود گران قیمت ترین داروی قرن است   

با این حال بیماری فوق در کشور ما تحت حمایت دولت و وزارت بهداشت نیست لذا تامین داروی مورد نیاز بیماران sma مشکل بزرگی است که در کنار هزینه های سرسام آور درمانی و رنج و مشقت روانی و جسمی ناشی از مراقبت از کودکان  بیمار درد و گرفتاری دو چندانی را برای خانواده های آنها به همراه آورده است

 متاسفانه وضعیت موجود در شرایط سخت تحریم کنونی جان بسیاری از بیماران مبتلا به ویژه کودکان و نوزادان معصوم سرزمینمان را با خطر جدی روبرو کرده است یکی از این نوزادان امیر عباس هفت ماهه است که علاوه بر رنجی که خودش تحمل می کند پدر و مادرش هم به سبب عدم حمایت های درمانی دولت و وزارت بهداشت در زیر بار مخارج درمانی سنگین و تهیه داروهای پر هزینه فرزندشان  کمر خم کرده اند

 علارغم شرایط سخت و تنگناهای بیماران sma  امیر عباس و کودکانی که شبیه او هستند وزارت بهداشت و درمان هم به بهانه های واهی قصد ندارد این بیماری را در ردیف بیماری های خاص قرار دهد مگر ویژگی و ملاک بیماری های خاص چیست؟ آیا بالا بودن هزینه ها، نادر بودن بیماری  سختی تامین داروها شاخص های کافی نیست؟ آیا برای مسئولان بهداشت و درمان جان این انسان ها و کودکان بی گناه اهمیت ندارد؟ تفکرات اتانازی مسئولان حوزه ی درمان و پزشکی باید جان چند امیر عباس را به خطر بیاندازد تا آنها احساس کنند باید در سیاست های بیماری های خاص تجدید نظر کنند؟ 

در روزهای اخیر فعالان شبکه های اجتماعی استان البرز با هدف حمایت از امیر عباس و دیگر بیمارانی که با sma دست و پنجه نرم می کنند واکنش های تندی را به سیاست های وزارت بهداشت و دیگر مسئولان  نشان داده اند

گزیده ای از آنها از قرار زیر است:  

واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 2 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 3 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 5 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

 .png - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 6 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 7 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 8 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از SMAها 10 - واکنش فعالان فضای مجازی استان البرز به عدم حمایت وزارت بهداشت از   SMAها

به اشتراک بگذارید :

دیدگاه

۱) البرزبان، نظراتی را که حاوی توهین، هتاکی و افترا باشد را منتشر نخواهد کرد .

۲) از انتشار نظراتی که فاقد محتوا بوده و صرفا انعکاس واکنشهای احساسی باشد جلوگیری خواهد شد .

۳) لطفا جهت بوجود نیامدن مسائل حقوقی از نوشتن نام مسئولین و شخصیت ها تحت هر شرایطی خودداری نمائید .

۴) لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگلیش) خودداری نمایید .

۵) در صورت وارد کردن ایمیل خود ، پس از تعیین تکلیف نظر موضوع به اطلاع شما خواهد رسید .